إطلاق منظمة سعودية تهدف إلى تحسين حياة المصابين بمرض “جلد الفراشة”

تنشئ شابة سعودية منظمة تهدف إلى تحسين حياة المصابين بمرض “جلد الفراشة”، المعروف علميًا باسم “التهاب الجلد الفقاعي”، في خطوة تعكس روح العطاء والتفاني.

هذه الشابة هي أبرار العثمان، التي وُلدت بهذا المرض الجيني الذي يسبب ظهور بثور مؤلمة حتى من أقل تماس.

أبرار العثمان، البالغة من العمر 29 عامًا، كانت تواجه تحديات كبيرة منذ طفولتها بسبب حالتها الصحية، فعلى الرغم من الألم والمعاناة، لم تسمح لتجربتها الشخصية أن تعيقها.

قبل عشر سنوات، قررت أبرار أن تكشف عن هويتها وتستخدم وسائل التواصل الاجتماعي لنشر الإيجابية والوعي حول مرضها، وقد قامت بكتابة ثلاثة كتب تتناول فيها تجاربها وآمالها، بهدف إلهام الآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة.

وبهدف توسيع جهودها من المبادرات الشخصية إلى برامج وطنية، أسست أبرار منظمة “الفراشة” التي تهدف إلى رفع الوعي وتوفير الموارد للعائلات المتأثرة بهذا المرض النادر، بدعم من والدها وأختها، بدأت المنظمة العمل على تقديم الدعم والمعلومات اللازمة لتحسين جودة حياة المرضى وعائلاتهم.

وأقيمت أولى فعاليات المنظمة في جدة، حيث تم تنظيم نشاط مجتمعي استقطب العديد من المرضى وعائلاتهم، بالإضافة إلى جمعيات داعمة، قالت أبرار: “لقد تأسست منظمة الفراشة منذ ثلاثة أشهر، وهذا النشاط هو دليل على تحقيق حلمي، كنت أرفع صوتي بمفردي، ولكن الآن لدي فريق قوي لدعم رسالتي”.

وتزامنت الفعالية مع أسبوع التوعية بمرض التهاب الجلد الفقاعي، حيث حضر عدد من المرضى وعائلاتهم لتبادل تجاربهم، أكدت العثمان، رئيسة مجلس إدارة المنظمة، أن هذا الأسبوع يمثل فرصة لتعزيز الأمل والدعم للمرضى وعائلاتهم.

وأضافت: “نحن نعمل على خلق تأثير إيجابي في المجتمع من خلال منصات التواصل الاجتماعي والفعاليات مثل هذه”

وعلى الرغم من التقدم، لا يزال هناك الكثير من التحديات التي تواجه مرضى التهاب الجلد الفقاعي، لا يعرف الكثير من الناس عن هذا المرض، والذي يعتبر نادرًا جدًا.

وأوضح الدكتور هاني الأفغاني، استشاري الأورام وعلم الوراثة، أن المرض لا يوجد له علاج حاليًا، مما يجعل من الضروري زيادة الوعي والتعاطف مع المرضى.

وتعمل منظمة “الفراشة” على إحداث تغيير حقيقي في حياة المرضى وعائلاتهم، من خلال تقديم المعلومات والدعم، تهدف المنظمة إلى تقليل معاناة المرضى وتحسين نوعية حياتهم.

كما تسعى إلى جمع التبرعات للمساعدة في توفير العلاجات اللازمة لأولئك الذين يحتاجون إليها، خاصة الذين لا يستطيعون تحمل تكاليف العلاج.

وتعتبر قصة أبرار العثمان مصدر إلهام للكثيرين، حيث تُظهر كيف يمكن للتحديات الشخصية أن تتحول إلى فرص لمساعدة الآخرين، من خلال تأسيس منظمة “الفراشة”، تُحقق أبرار حلمها في دعم المرضى وتحسين حياتهم، مما يعكس روح التعاون والتعاطف في المجتمع السعودي.

إن جهودها تعكس التزامًا حقيقيًا بالقضية، وتُظهر كيف يمكن للفرد أن يُحدث فرقًا في العالم من حوله.

الرابط المختصر https://gulfnews24.net/?p=68685